J’ai récemment assisté à une conférence où était évoquée l’algie vasculaire de la face, maladie peu connue mais qui transforme la vie de ceux qui en souffrent en un véritable enfer !
Lors de cette conférence, le Dr Jérôme Mawet, Neurologue au Centre d’Urgences Céphalés de Lariboisière à Paris et Président de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (AFCAVF), Pierre RIGAL-BOIVERT, Directeur des Activités Perfusions Nutrition et Diabète d’Orkyn’, (prestataire de santé à domicile au sein de l’activité Air Liquide Healthcare), et Kalina Tyminski, Présidente de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (et atteinte d’AVF) ont présenté cette maladie et ses symptômes, et la façon dont on peut améliorer sa prise en charge et la qualité de vie des patients.
L’Algie Vasculaire de la Face (AVF) est une maladie neurologique peu fréquente qui se manifeste par des crises épisodiques de douleur extrêmement violentes, unilatérales et récurrentes, qualifiées de douleur insupportable selon les échelles d’évaluation de la douleur utilisées en médecine.
« L’Algie Vasculaire de la Face est une des douleurs les plus intenses connues. Pourtant, malgré l’existence de traitements efficaces comme l’oxygénothérapie, nos patients vivent une errance diagnostique qui peut aller pour certains au-delà de dix ans. Face à cette souffrance inouïe, il est urgent d’améliorer la connaissance des symptômes et l’accès rapide aux soins. Nous devons briser ce silence pour redonner espoir et qualité de vie. » déclare le Docteur Mawet, Neurologue au Centre d’Urgences Céphalés de Lariboisière à Paris
Cette maladie encore largement méconnue du public et des professionnels de santé, est très difficile à vivre pour les patients, car elle conjugue d’une part une errance diagnostique supérieure à 6 ans pour près de 40% des patients et des douleurs extrêmes et parfois récurrentes qui ont un fort impact sur la qualité de vie.
“La douleur ressentie est rapidement très intense et extrême, elle est souvent comparée à celle provoquée par un poignard enfoncé dans l’œil et qui tournerait. Or, l’errance thérapeutique est longue avec des recherches d’abord au niveau de migraines, d’infections dentaires, de problèmes ORL… Une fois le bon diagnostic posé, celui d’AVF, il est important que les professionnels de santé aient davantage d’informations sur l’AVF et les traitements possibles afin de mieux orienter les patients vers un professionnel de santé spécialisé et facilitent l’accès l’ensemble des traitements disponibles” souligne Kalina Tyminski, Présidente de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (AFCAVF).
La douleur, localisée autour de l’œil, peut irradier vers le front et la joue, s’accompagnant de symptômes dits neurovégétatifs tels que le larmoiement et la rougeur de l’œil.
Lors d’une crise, le traitement par oxygénothérapie prescrit par le neurologue, permet d’atténuer rapidement la douleur, dès la sixième minute. Contrairement aux traitements analgésiques, avec une posologie journalière limitée, l’oxygénothérapie peut être prescrite et utilisée à plusieurs reprises journalières. Ce traitement peut être recommandé par les médecins pour les patients ayant des crises nombreuses.
En traitement de crise, l’oxygénothérapie est très bien supportée et ne provoque pas d’effets secondaires. Le patient sera accompagné par un prestataire de santé à domicile qui le formera aux bonnes pratiques de manipulation du matériel d’oxygénothérapie, assurera sa livraison à domicile et lui proposera le masque adapté à ses besoins.
“En tant qu’acteur de référence de la prestation de santé à domicile, il est de notre responsabilité d’aider les patients en raccourcissant l’errance de diagnostic et en leur apportant un traitement qui les soulage afin qu’ils retrouvent leur qualité de vie et leur autonomie. Le pharmacien étant le premier interlocuteur de santé, nous travaillons avec eux pour faciliter le pré diagnostic de l’AVF et avec les neurologues pour rappeler que l’oxygénothérapie est aussi un traitement efficace et rapide dans le soulagement des crises. En synergie avec l’AFCAVF, nous avons également à cœur de participer à améliorer la connaissance de cette maladie auprès du grand public.” Pierre Rigal-Boivert – Directeur des activités Perfusion Nutrition et Diabète d’Orkyn’
La prise en charge est essentielle
au regard de l’intensité des douleurs qui, non soulagées, peuvent mener à des situations intolérables, pouvant aller jusqu’à des pensées suicidaires pour 55% des personnes concernées.
Chiffres clés sur l’Algie Vasculaire de la Face
- Cette affection touche environ un sujet sur 1000 dans la population générale adulte.
- Avec une prédominance masculine, le ratio homme/femme étant d’environ 4 pour 1.
- Les crises, qui durent entre 15 minutes et 3 heures sans traitement, peuvent survenir jusqu’à 8 fois par 24 heures, souvent la nuit.
- L’AVF est le plus souvent épisodique, mais elle peut devenir chronique chez 15 à 20% des patients, altérant fortement leur qualité de vie.
À propos de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (AFCAVF)
L’AFCAVF regroupe des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. Créée en avril 2005, elle a pour but d’aider les personnes qui souffrent de cette céphalée.
En détails, ses objectifs sont de :
● regrouper les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face ;
● apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection ;
● informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée ;
● contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’algie vasculaire de la face ;
● intervenir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des malades.
Pour plus d’informations : afcavf.org
À propos d’Orkyn’ :
« Depuis 40 ans, nous avons l’ambition d’améliorer la qualité de vie des patients à domicile.
Nous les écoutons et les comprenons pour leur proposer le meilleur accompagnement, adapté à leurs besoins et leur permettant ainsi de vivre mieux. Chaque jour, nos équipes travaillent en synergie avec les professionnels de santé, afin de donner à chaque patient les clés pour agir sur sa santé.
C’est notre façon, à nous, de réinventer la santé du quotidien. »
